Para nosotros, “la piel es puro corazón”

Para nosotros, “la piel es puro corazón”

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Por: Lyda Londoño

        Presidenta Fundación Corazón de Cristal

 

Las historias que a menudo nos cuentan de seres salidos de la imaginación encaja perfecto  con nuestra realidad, nuestra Fundación apoya a los niños, niñas y familias con Piel de Cristal (Epidermólisis Bullosa, se desarrolla con ampollas por  todo el cuerpo que se llenan de líquidos y se revientan por su peso y quedan expuestos porque pierden la primera capa de la piel) y Piel de Pescado (Ictiosis, se manifiesta de manera similar que la de cristal pero desarrolla sobre  las  ampollas un cascarón grueso que al moverse en articulaciones  empieza a quebrarse) principalmente, aunque también realiza un acompañamiento importante a otros pacientes de patologías de la misma línea, debido a que no existen muchas entidades que  los acojan. Estas enfermedades hasta  el momento a nivel mundial, son incurables, discapacitantes y muchas son de alto costo.

El esfuerzo de la Fundación se ha encausado en brindar nuevas  oportunidades a los pacientes y mostrar otras realidades de estas familias, buscando mostrar sus habilidades para enfrentar su entorno y llevar  su vida lo  más digna posible.

La Fundación Corazón de Cristal ha trabajado desde hace seis años en las áreas de inclusión, apoyo en alimentación, vitaminas, asesoría psicológica y legal.  Para lo  cual siempre se requiere sumar esfuerzos de más personas.

Uno de los objetivos que  nos  hemos trazado a lo largo de esta experiencia es fortalecer la sostenibilidad para lo cual venimos desarrollando la panadería artesanal, productos saludables y en proyecto de aplicar a otras líneas de emprendimiento,  que puedan paulatinamente vincular a las  familias en los procesos de producción, distribución y comercialización.   Creemos  que esta  es una de las  herramientas más importantes que  podemos dejarles a nuestras queridas familias.

Nuestro “Corazón de Cristal” sigue dispuesto a seguir construyendo historias reales y a acoger a todas las personas que deseen acompañarnos como voluntarios o con alguna acción. Porque la piel es puro corazón.

Nuestros datos de contacto son:

Facebook y Youtube: fundacioncorazondecristal

Instagram: fcorazoncristal

Twitter: @funcorazoncris

Página: www.corazondecristal.org

Correo: fundacioncorazondecristal @gmail.com

Whatsapp: 3002418470

Categoría noticia: 
Internacionales